“瓷娃娃女孩”笑着面对生活 收获爱情还带出92人团队

“瓷娃娃”身患罕见脆骨病,腿里扎满钢钉,生活再难也笑着面对她收获爱情还带出92人团队

日,在湖南长沙摆摊的27岁女子梁正英引来很多关注。她是一名坐着轮椅的成骨不全症患者,频繁骨折,双腿变形,经历5次大手术,腿里扎满钢钉,被称为“瓷娃娃女孩”。父亲和她患有一样的疾病,母亲收废品的微薄收入是家里的主要经济来源。为补贴家用,梁正英自学编织,摆摊卖编织品赚钱。她的乐观坚强让她收获了爱情。与此同时,她还把编织技艺通过视频的形式教授给和她一样身体不便的小伙伴,大家一起组成了一个“织女团队”。她说:“我和我的织女小伙伴们会互相打气,生活艰难,也要笑着面对。”

身患罕见脆骨病骨折20多次腿里扎满钢钉

在湖南长沙市的一处步行街上,时常能看到一位姑娘的身影,她坐着轮椅,守着小小的摊子,售卖手工编织品。很难想象,这位不到30岁的姑娘,其实是一位罕见病患者。她从小患有先天成骨不全症(又称脆骨病,患者易发骨折,轻微的碰撞,都会造成严重的骨折,发病率约10万分之3),曾骨折过20多次。

她叫梁正英,今年27岁,广东江门人。父亲和她有一样的疾病,常年躺在床上需要人照顾。母亲收废品的微薄收入是家里的主要经济来源。

因为病情,梁正英的腿部日渐弯曲,行动愈加不便,她只得放弃了读大学的机会。2014年,母亲带着她去广州做了腿部手术。随后的7年里,她的腿部一直在接受矫正,前后做了5次手术,腿里扎满钢钉。梁正英告诉记者,每次接受手术,医生会在她的腿上重新换上新的固定支架,目前,在梁正英的右大腿上有两块钢板,在右大腿和右小腿上各贯穿了一根髓内针,“因为髓内针是从脚底打进去的,当时特别难受,但恢复后就好了。”

躺在床上自学钩针

一个孩子买走了她的第一朵玫瑰

2014年8月,做完手术的梁正英出院了。“我当时大多数时间是躺在床上,就想到了做点小手工打发一下时间。”梁正英说,“当时看到有一种用毛线编织的娃娃很漂亮,就在网上搜一些教程,自己照着做。做的第一个编织品是玫瑰花,还不熟练,就反复拆了做,做了拆,花了一天时间才完成。”

也正是这朵玫瑰花,开启了梁正英的“从业生涯”。

“当时临教师节,妈妈有个邻居是老师,她有一次带着一个孩子路过我们家,孩子看到我的玫瑰花很喜欢,就问能不能卖几朵给她,我立马就答应了,当时卖了十几元一朵。”梁正英说,因为这个契机,她开始有意识地去学更多的编织种类。

为了学编织,梁正英时常一整天都泡在编织教程里。

她的床头放满了五颜六色的毛线以及各种用途的钩针。刚开始,梁正英每天除了休息和吃饭外,几乎所有的时间都用来编织,因此手上会起很多老茧,也从来没有消过。

收获了爱情

还带出92人的团队

梁正英说,这些年,支持自己一路乐观坚强生活下去的,除了妈妈,还有自己的丈夫。在网上流传的视频里,时常能看到一个小伙推着梁正英的轮椅和她一起出摊,帮她摆放编织品,帮她售卖,这名瘦瘦高高的小伙正是梁正英今年34岁的丈夫黄志伟,广西人。

谈起丈夫,梁正英直言,缘分真的很奇妙,“那是我第一次做完手术后,妈妈带我去医院拍片,在拍片室的门口,我开玩笑地跟妈妈说,有没有认识的帅哥给我介绍一下。妈妈突然想起来了,说我还真认识一个人,他高高瘦瘦白白的。”于是,在妈妈的牵线搭桥下,梁正英和黄志伟加了QQ。

2015年元旦,黄志伟去梁正英家里拜访,这也是他们第一次见面。这次见面之后,他们俩在QQ上的互动多了起来,时不时地聊天。黄志伟告诉记者,和梁正英相处一段时间后,发现她是一个很坚强的女孩,“我看到她刚经历了一场大的手术,但一点也不气馁,脸上时常挂着甜甜的微笑。她坐在轮椅上话不多,但是说起话来很温柔。她那会儿年纪不大,但一直在想办法独立,自学编织,心灵手巧。”

黄志伟笑着说:“当时就对她挺有好感的,后来接触、恋爱、结婚,相处久了,发现她特别善解人意,能够理解我,不乱发脾气,让我觉得很温暖。”

梁正英和黄志伟2016年结婚。婚后,他们一起到长沙摆摊,以编织为生。

除了自己做编织,梁正英还把编织技艺教给了不少像她一样腿脚不便的朋友,“我们有一个群,里面都是靠编织技艺谋生的小伙伴,一共有92个人,还有些是跟着我学的。她们中有和我一样的脆骨病患者,也有家庭拮据的单亲妈妈。我会录视频教她们技艺,也互相推荐销售渠道。我目前主要是线下摆摊售卖,也在短视频台注册了账号,有时候会开直播。”

梁正英坦言,做编织挣不了太多钱,但是能够勉强维持生活,“我时常会和织女团队的小伙伴们互相打气,就算生活艰难,也要笑着面对呀!”

坐在轮椅上面,长长的黑发,笑容清澈。长沙的街头,她是一个再普通不过的小贩,但是在更多人眼里,她是生活的强者,用指尖的“舞蹈”编织出自己和家人对未来的期待。她笑着说:“有妈妈在身边,有丈夫陪伴,我们还有一个十个月大的孩子,生活能够继续下去,我也挺满足的。” 【编辑:苏亦瑜】(记者 闫春旭)

关键词: 罕见病患者 脆骨病 患者易发骨折 轻微的碰撞